세계적인 과학자 스티븐 호킹이 겪은 루게릭병을 옆에서 경험한 실화 이야기.

캐나다 퀘백 카를로스의 루게릭병 이야기 (이야기는 실화를 각색하였습니다.)

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나는 마을 작은식당을 운영하고 있었는데, 이식당에서 사람들에게 맛있는 음식을 해주는것이 행복했다. 34살 나는 처음으로 내고향 마을에 작은 피자가게를 마련했다. 내 꿈을 이룬거 같아 너무 행복한 나날을 보내고 있었다.

어느날 오후였다.

"클레어! 거기 반죽 좀 줘"

"네 카를로스 여기요!"

나는 당연히 피자반죽을 잡을 수 있을줄 알고 손을 뻗었다.

내예상과 달리 반죽이 바닥으로 떨어졌다.

"엇!.. 미안해 클레어 이거 왜이러지?" "손에 힘이 갑자기 그냥 쫙 빠졌나봐"

나는 미안한 마음으로 클레어에게 말했다.

"카를로스! 괜찮아요? 조심하세요" 라고 말하며 클레어는 바닥에 반죽을 청소하기 시작했다.

이상한 생각이 들었다. 왜 반죽을 못잡았지..?

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며칠이 지났다. 팔에 힘이 점점 빠지는 느낌이 들었다.

이상한 느낌이였다.

그후로 몇달간 나는 힘이 빠지는 느낌이 오기는 했지만, 그래도 하루하루 지나면 괜찮아 질꺼라고 생각했다.

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어느날 아침

어머니가 아침을 해주셨다.

"아들 이거 커피야" 하면서 가볍게 커피잔을 건내주셨다.

"쨍그랑!" 하면서 커피잔이 바닥으로 떨어졌다.

어머니가 놀래서 물었다.

"아들 괜찮아? 어디 다친데 없니?"

"어머니 나 좀 이상한거 같아요.. "

그날 나는 병원을 예약했다.

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며칠이 지나서 병원을 찾았고 나는 처음으로 루게릭병을 진단받았다. 내가 루게릭 진단을 받던 날 어머니는 많이 우셨다. 그모습이 내가슴을 아프게 했다. 또한 나는 내가 받은것이 사형선고라는것을 확신했다. 내 모습이 점점 무너져 가는것이 괴로웠다. 내가 바라는건 단지 내가게에서 서빙하는것 같은 사소한 일이였을 뿐인데... 그것마저도 더이상 할 수 없다는 것을 깨달았고, 나는 절망했다.

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루게릭병의 초기증상

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© yann_allegre, 출처 Unsplash

ALS는 점진적으로 일어나는 병이다. 처음에는 운전대를 잡는게 어려운 느낌이 들 수 있다. 또는 여러가지 가벼운 증상부터 시작 할 수 있는데 그 증상은 다음과 같다.

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1. 손으로 물건을 잡기가 힘들다.

2. 분명하지 않은 말투

3. 삼킴장애

4. 근육의 경련

5. 악화되는 자세로 똑바른 자세를 취하지 못한다.

6. 고개를 들기가 힘들다.

7. 근육의 경직

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루게릭병은 처음에는 한 손에만 영향을 미칠 수 있다. 또 는 한 쪽 다리에만 영향을 미쳐 직선으로 걷는데 장애가 발생 할 수도 있다. 그러나 결국 시간이 지나면서 몸에서 제어 할 수 있는 모든 근육에 영향을 미친다. 그러나 ALS는 모든 신체에 영향를 미치는것이 아니다. 예를들어 심장이나 방광 같은 조직에는 영향을 미치지 않는다.

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루게릭병의 중기증상

© alexanderredl, 출처 Unsplash

ALS가 많이 악화되면 더 많은 근육과 활동에 영향을 받을 수 있습니다. 질병이 더 많이 진행되면 다음과 같은 증상이 있을 수 있습니다.

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1. 근육의 약화

2. 근육량 감소

3. 더 심각한 삼킴장애

4. 말할 때 이해하기가 어려움

5. 호흡 곤란

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질병의 초기부터 시작하여 다음과 같은 치료가 질병을 늦추는데 도움을 주고 기능적인 개선으로 삶의 질을 제공하는데 도움이 될 수 있습니다.

1. 물리치료 - 걷기, 서기, 균형잡기등 큰근육에 집중하여 기능적인 개선에 도움을 줄 수 있습니다.

2. 작업치료 - 일상생활에서 필요한 포크, 숟가락의 사용 샤워하는 방법 등 작은 근육 사용과 일상동작개선에 도움을 줄 수 있습니다.

3. 언어치료 - 말하기에 필요한 혀와 그 주변근육들을 이용하여 더 명확하게 말할 수 있도록 도와줍니다. 작업치료뿐만아니라 언어치료도 삼킴장애를 관리하는데 도움을 줄 수 있습니다.

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루게릭병의 실제경험담.

나는 과거 재활병원에서 물리치료사로써 루게릭병인 근위축성축삭경화증 (Amyotrophic lateral sclerosis) 환자들을 많이 경험해 보았다. 그중 인상에 남는 분이 계셨는데 그이야기를 적어볼까한다. 어느날 치료실에서 근무 중 병원에 입원하게된 환자를 보게되었다. 그냥 보기에는 겉으로는 아무것도 문제가 있어보이지 않았다. 내가 담당치료사로 배정받게 되었고, 그분을 치료하게 되었다. 첫 날 치료실에서 차트를 보았고, 그 후 평가를 했을때는 생각보다 많은 기능이 잘움직이고 있다고 생각했었다. 그날은 환자분도 치료실까지 아무 이상 없이 혼자 걸어왔었다. 치료가 시작되고 환자분이 굉장히 논리적이며 젠틀한 사람이라는걸 알게 되었다.

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입원과 퇴원을 반복하셨다. 몇 개월의 시간이 지났고, 점점 환자분의 상태가 좋지 않게 되었다. 어느날 다시 입원을 했을 때는 휠체어에 앉아 본인 신발끈도 못매는 상태까지 이르르셨는데, 그쯔음부터는 보호자에게 뿐만 아니라 모든 사람들에게 상당히 예민하게 변하셨다. 그분을 볼 때 마다 사실 나는 얼마나 힘들지 짐작조차 가지 않았다. 무거운 마음으로 치료와 운동을 병행했지만, 환자분은 어느것하나 해볼 의지를 잃고 있었다. 그러길 다시 수개월, 어느 날 부터인가는 운동치료도 거부하시고 기능적 전기치료인 FES만 하고 싶다는 의견을 피력하셨다. 그때쯔음에는 상지의 작은 손가락 움직임도 힘들어 보이셨다. 그러길 며칠, 어느 날 더이상 치료실에 나타나지 않으셨다.

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인간이 자신의 몸을 자기 스스로 움직이지 못한다는 것이 얼마나 괴로운 일일까 감히 짐작해본다. 누가 원해서 그런병이 온것이 아닌데, 신은 누군가에게 이런 일이 일어나고 있다는 것을 알고 계신걸까. 그 모든 과정을 옆에서 지켜보며 내가 할 수 있는 일이 없다는 것에 나는 부끄러움과 함께 어떤 무력감을 느꼈다. 나에게 그 때의 기억은 평생 잊지 못할 것이다.

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출처:

1. 웹엠디

2. ALS카를로스 스토리

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